Alle Blogs
Blog van Veronique
Ik ben Veronique en ik ben 25 jaar oud. Ik heb cerebrale parese en woon op mezelf.
Ik wil je graag vertellen over mijn zelfstandigheid, en dan vooral over hoe ik op mezelf ben gaan wonen. Rond 2017 gingen een heleboel mensen om mij heen uit huis voor hun studie. En toen realiseerde ik me dat ik dat eigenlijk ook wel wilde, maar hoe moest ik dat nu eigenlijk doen?
Lees meerBlog van Neeltje
Ik ben Neeltje en ik ben 23 jaar. Ik heb spina bifida en heb daardoor weinig kracht in mijn benen, kan geen lange afstanden lopen en moet mezelf katheteriseren (mijn blaas legen) en zelf mijn darmen spoelen.
In dit blog neem ik jullie mee in mijn voorbereidingen van mijn eerste grote reis!! Ik vertrek namelijk binnenkort voor drie maanden naar Zuid- en Midden-Amerika. Je zult vast denken: die meid, hoe wil zij ooit gaan reizen, ze moet zichzelf katheteriseren, om de dag haar darmen spoelen en haar onderbenen lijken net satéstokjes…
Lees meer
Blog van Kai Lin
Ik ben Kai lin, 27 jaar oud en ik heb spina bifida. Ik werk als kapper
Ik wil graag vertellen over mijn eigen ervaringen met mijn dromen voor later en hoe ik op het moment bezig ben om mijn doelen te bereiken.
Lees meerBlog van Kim
Ik ben Kim, 23 jaar oud en geboren met een kortere rechterarm en een klein voetje. Sinds de amputatie van mijn voetje toen ik 3 was, loop ik met een prothese.
Ik vertel in dit blog over mijn relatie met mijn ouders en ik heb hen ook gevraagd hoe zij mijn jeugd beleefd hebben. Ze wisten bij de geboorte pas dat ik anders was. Dit was een enorme schok voor hen, want ze kwamen terecht in een totaal onbekende wereld. Mijn ouders omschrijven dit als een soort achtbaan waar ze in beland waren. Ze moesten met mij een totaal onbekend zorgtraject in en er heerste onder hen ook wat spanning en onzekerheid over mijn toekomst. Wel hebben ze meteen besloten ervoor te gaan en mij alles te laten proberen en doen. We werden doorgestuurd naar een revalidatiecentrum en hier werden we goed opgevangen door de revalidatiearts.
Lees meer
Blog van Lisa
Ik ben Lisa, ik ben 21 jaar en heb cerebrale parese (CP).
CP, twee letters die voor een ander weinig betekenis hebben… Maar bij elke stap die ik zet, elke ervaring die ik beleef en bij ieder behaald succes zullen deze twee letters onderdeel uitmaken van het proces. CP – ook wel cerebrale parese voluit – had al invloed op mijn leven toen ik klein was. Ik kreeg toen begeleiding van een revalidatieteam met artsen, fysio- en ergotherapeuten. Naarmate ik ouder werd, hoefden de therapieën minder vaak ingepland te worden, konden de spalken de prullenbak in en werd er verondersteld dat het me nu zelfstandig allemaal wel zou lukken. Ik werd voor mijn gevoel ‘losgelaten’ zonder enig advies hóe ik verder met mijn beperking moest omgaan. Ik ging van een fijne en veilige omgeving met structuur, waarin ik vragen kon stellen aan de therapeuten, naar een omgeving waar ik zelfstandig steeds meer moest ontdekken. Pas nu, tien jaar later, heb ik weer een revalidatieteam dat me ondersteunt.
Lees meerBlog van Manu
Ik ben Manu. Ik ben 25 jaar en volg de masterstudie Rechtsgeleerdheid. Ik ben geboren met een verkort rechterbeen. Mijn onderbeen is toen ik jong was geamputeerd en ik loop met een beenprothese.
In dit blog wil ik jullie meenemen in mijn weg naar zelfstandigheid. Toen ik nog kind was heb ik verschillende operaties gehad. Mijn ouders gingen toen altijd met mij mee naar zorgverleners, zoals ziekenhuizen, revalidatiecentra en fysiotherapeuten. Dit vond ik erg prettig. Hierdoor had ik het gevoel dat ik er niet alleen voor stond en dat ik altijd op mijn ouders kon terugvallen. Ik merkte wel dat zorgverleners vooral mijn moeder informeerden over de zorg die ik nodig had en dat zij ook hun vragen hierover aan mijn moeder stelden. Enerzijds voelde ik mij hierdoor soms gepasseerd, anderzijds vond ik het prettig dat er iemand was die voor mij opkwam.
Lees meer
Blog van Mark Sport
Ik ben Mark uit Purmerend. Ik ben 36 jaar, werk als beleidsmedewerker bij de gemeente en heb cerebrale parese.
In dit blog vertel ik over mijn sport: wielrennen. Toen ik geboren werd dachten ze dat ik nooit zou kunnen lopen, praten of leren, maar alle drie zijn me wel gelukt door veel te oefenen. Ik heb het altijd een sport op zich gevonden om nieuwe dingen aan te leren en was dus ook heel gedreven om te leren lopen. Toen ik dat op mijn 8ste kon, ben ik ook gaan fietsen op een driewieler. Ik vond het leuk en ging het steeds meer doen.
Lees meerBlog van Max
Ik ben Max, ik ben 23 jaar en heb spina bifida. Ik studeer en geniet volop van het studentenleven!
Lees meer
Blog van Mark Ouder Worder
Ik ben Mark uit Purmerend. Ik ben 36 jaar, werk als beleidsmedewerker bij de gemeente en heb cerebrale parese.
In dit blog vertel ik hoe ik ouder worden met CP ervaren heb. De afgelopen jaren merk ik helaas dat mijn fysieke gesteldheid achteruitgaat. Ik heb minder energie, heb regelmatig last van pijn en het lopen gaat moeizamer. Sinds ik op mijzelf woon moet ik mijn energie over meerdere activiteiten verdelen. In het begin had ik daar best moeite mee en ik heb toen ook een tijdje in de Ziektewet gezeten. Ik was te diep gegaan, en daarbij werd ik dus ook geconfronteerd met het feit dat ik fysiek achteruitging.
Lees meerBlog van Karin (Ouder)
Ik ben Karin en ik ben de moeder van Veronique. Wij adopteerden haar toen ze zeven weken oud was. Later bleek ze cerebrale parese te hebben.
Lees meer
Blog van Mark Opleiding en Werk
Ik ben Mark uit Purmerend. Ik ben 36 jaar, werk als beleidsmedewerker bij de gemeente en heb cerebrale parese.
Ik vertel in dit blog over mijn scholen en opleidingen. Mijn basis- en voorgezet onderwijs heb ik gevolgd op mytylscholen. Deze scholen zijn er speciaal voor mensen met een beperking. Voordeel hiervan is dat therapieën, zoals fysiotherapie en ergotherapie, in de school worden aangeboden. Twee grote nadelen waren voor mij het lange reizen en dat mijn schoolvrienden niet bij mij om de hoek woonden.
Lees meerBlog van Erik
Ik ben Erik van Lingen. Ik ben 60 jaar en ik ben de vader van N. Zij is 20 jaar, studeert en woont op kamers en ze loopt met een beenprothese. Ik werk als orthopedagoog in de gehandicaptenzorg en het speciaal onderwijs.
Als jongeren met een beperking op eigen benen gaan staan, kunnen ze daarbij worden ondersteund door goede transitiezorg voor jongvolwassenen. Op dit gebied is er in Nederland wel ‘ruimte voor verbetering’. Daarom is er ook een medische Kwaliteitsstandaard Transitiezorg opgesteld voor de behandelaars. Bij projecten als Net Als Jij is veel aandacht voor passende informatie voor de jongvolwassenen. Ook wordt onderling of ‘peer-to-peer’-contact tussen de jongeren zelf gestimuleerd. Maar volgens mij is er nu nog steeds te weinig aandacht voor het langzaam, met vallen en opstaan, volwassen worden van de jongeren ná het 18e levensjaar. We ervaren dat elke adolescent zich soms volwassen en verantwoordelijk gedraagt en soms ook (helemaal) niet. Dat hoort bij deze fase, maar levert ook extra risico’s op voor jongeren met een aandoening of een handicap.
Lees meer
Samen innoveren is zoveel méér leren!
Ken je dat gevoel dat je ergens enorm naar uitkijkt en al weemoed voelt nog voordat iets voorbij is? De voorpret van een vakantie als je je verheugt op hoe het op de plek van bestemming zal zijn en het gevoel dat het weer voorbij is terwijl je nog 1 of meerdere dagen te gaan hebt?
Lees meerBlog van Brit
Hoi! Ik ben Britt en ik ben 23 jaar oud. Ik ben geboren zonder rechterbeen en ik loop dus met een prothese. Ik weet dus niet beter dan leven met maar één been. Maar hoe is het leven als je ouder wordt en je eigenlijk steeds meer gaat beseffen dat je “anders” bent dan de rest van de mensen om je heen? Hoe is het om naar de middelbare school te gaan en je steeds meer gaat nadenken over vriendjes en wellicht het krijgen van kinderen? Is dat wel voor mij weggelegd? Dit is mijn verhaal en hoe het bij mij is gegaan.
Lees meer
Blog van Monica
Ik ben Monica, 30 jaar, ik heb PFFD Type D, een aanlegstoornis van mijn bovenbeen, dat fors verkort is, en maak daarom gebruik van een beenprothese. En, ik ben alweer bijna negen maanden trotse moeder van Chloë!.
Lees meer