Minder energie, meer pijn…

Ik ben Mark uit Purmerend. Ik ben 36 jaar, werk als beleidsmedewerker bij de gemeente en heb cerebrale parese.

In dit blog vertel ik hoe ik ouder worden met CP ervaren heb. De afgelopen jaren merk ik helaas dat mijn fysieke gesteldheid achteruitgaat. Ik heb minder energie, heb regelmatig last van pijn en het lopen gaat moeizamer. Sinds ik op mijzelf woon moet ik mijn energie over meerdere activiteiten verdelen. In het begin had ik daar best moeite mee en ik heb toen ook een tijdje in de Ziektewet gezeten. Ik was te diep gegaan, en daarbij werd ik dus ook geconfronteerd met het feit dat ik fysiek achteruitging.

Herstel en reflectie

Het was moeilijk om dit te accepteren. Ik heb toen de tijd genomen voor mijn fysieke herstel en voor reflectie op de situatie. Uiteindelijk ben ik weer aan een re-integratietraject begonnen, waarin ik het aantal uren langzaam maar zeker heb opgebouwd. Bij mijn terugkeer op het werk is het van belang geweest dat ik nóg duidelijker bij mijn leidinggevende aangaf wat ik wel en niet aankan. Het werken met korte deadlines is voor mij bijvoorbeeld niet haalbaar omdat mijn tempo lager ligt. In het begin van mijn loopbaan wilde ik vooral bewijzen dat ik ondanks mijn beperking iets kan. Nu weet ik dat het juist een kracht is als ik open communiceer over mijn grenzen. Gelukkig heb ik ook een werkgever die met een positieve insteek meedenkt over hoe ik van toegevoegde waarde kan zijn voor de organisatie.

Balen en balans

Natuurlijk baal ik er enorm van dat ik achteruit ben gegaan in gezondheid. Maar bij het omgaan hiermee hebben een aantal dingen geholpen. Zo hielp het om voor mezelf helder te krijgen hoe ik op een prettige manier de dingen kan doen die ik leuk en belangrijk vind. En een ergotherapeut heeft me geholpen om de balans tussen rust en inspanning weer te vinden. Door mijn cerebrale parese is mijn energievoorraad beperkt en hoe ik me voel kan per dag verschillen. Door deze balans scherp in de gaten te houden en gezond te leven gaat het nu een stuk beter met me. Soms zitten er ook dagen tussen dat het wat minder gaat, maar het lukt me ook steeds beter om dát te accepteren.

Omstandigheden aanpassen

Als ik iets aan anderen zou kunnen meegeven van wat ik heb geleerd tijdens dit proces is het om de omstandigheden waarin je verkeert zo goed mogelijk aan jouw wensen aan te passen. Dat bedoel ik heel breed: van aanpassingen en hulpmiddelen thuis en op je werk tot het maken van een dagindeling om je energie zo goed mogelijk over de dag te verdelen. En als het je niet lukt om de omstandigheden aan te passen, kijk dan hoe je je er zo prettig mogelijk toe kunt verhouden. Sommige dingen kun je nou eenmaal niet veranderen. Als je bijvoorbeeld moe wordt, kun je je daartegen verzetten, maar je kan er ook aan toegeven en wat vaker rusten. Dat is niet altijd makkelijk, maar het helpt wel.

Lees meer over hoe je je energiebalans kunt verbeteren. En lees ook het blog van Lisa, waarin ze vertelt hoe zij de balans tussen rust en activiteit bewaart (en hoe moeilijk dat soms is).

Lees ook deze blogs: