Van  ‘Op een ander been’ naar ‘Op eigen benen’

‘Gidsen’ in plaats van ‘volgen’

Als vader, en een beetje als professional, pleit ik voor een gefaseerde en meer integrale benadering. En een benadering die niet alleen gericht is op de jongvolwassene zelf, maar ook op de omgeving, op het hele ‘systeem’ en dan in de eerste plaats op de ouders/verzorgers. Verder pleit ik voor een actieve houding van zorgverleners, waarbij ze rekening houden met de psychologische ontwikkeling van de jongeren. Ik denk dat daardoor het risico op … het risico op minder goede zorg of het gaan vermijden van zorg kleiner wordt. Een oproep dus om niet ‘cliënt-volgend’ te zijn, maar juist een ‘client-gidsende’ rol in te nemen vanuit de juist zo waardevolle professionele expertise.

Gezien en gehoord

Twintig jaar geleden kwam N als tweede dochter in ons leven, een feestje. Vlak voor haar geboorte merkten we dat er iets aan de hand was. Uit echo’s bleek dat er afwijkingen aan haar ledematen waren. Ze werd geboren met een verkort rechterbeen zonder voet en een verkorte linkerarm zonder hand. Wat werden wij goed begeleid rond en na de geboorte! Zowel door de kinderarts in het ziekenhuis als door het team van het revalidatiecentrum. Al snel spraken we met elkaar over hoe N goed zou kunnen gaan lopen. Een amputatie en reconstructie van het onderbeen volgde. En nog voor ze echt ging lopen, was de eerste piepkleine prothese al klaar. Als ouders waren we in het kinderziekenhuis onderdeel van het multidisciplinaire team bij de voorbereiding van deze en later nog enkele andere operaties. We werden goed gezien en gehoord en onze dochter kreeg optimale zorg.

Vertrouwensband

Eén of twee keer per jaar kwamen we daarna bij het revalidatiecentrum. Bij de vaste prothesemaker, de bekende fysiotherapeut en de vertrouwde kinderrevalidatiearts. Altijd dezelfde mensen, die N goed kenden en waar zij en wij echt een vertrouwensband mee kregen. Elke negen of twaalf maanden had ze een nieuwe prothese nodig. Door de groei natuurlijk, maar ook omdat de oude prothese dan meestal ook behoorlijk gebruikt en versleten was. Soms hadden we een extra consult bij het handenteam om bestek of hockeystick aan te laten passen. Met elkaar wisselden we alles uit en konden we de ‘goede dingen’ doen.

Zo gewoon mogelijk

De ouderdagen en ook het jaarlijkse zeilkamp op Loosdrecht met een groep jongeren met een vergelijkbare handicap waren super (twee initiatieven van ‘Op een ander been gezet’, de werkgroep voor kinderen en jongeren van patiëntenvereniging KorterMaarKrachtig). En samen met haar zus en ons genoot ze van het (leren) skiën met de Vereniging Gehandicapte Wintersporters in Maria Alm. Ze dook altijd ‘vol’ in dat zeilkamp, had intensief contact met anderen. Maar één of twee keer per jaar contact met andere kinderen die hetzelfde meemaakten was genoeg voor haar. Als ouders hebben we ook altijd sterk ingezet op een zo gewoon mogelijk leven met haar beperking. Ondanks de ‘aandoening’ was haar ‘handicap’ – fysiek én sociaal – niet zo groot. De actieve, betrokken en integrale aanpak vanuit het revalidatieteam was hierbij erg belangrijk en behulpzaam.

Student op kamers

Tsja, en toen kwam de puberteit en iets later gingen we voor het laatst samen naar het revalidatiecentrum. Inmiddels woont ze als student op kamers. Tijdens het laatste consult – net voor ze 18 werd – maakte zij met mij het laatste rondje langs alle bekende behandelaars. De laatste ‘kinderprothese’ werd gemaakt en er werd een overdracht geschreven naar een nieuwe revalidatiearts voor volwassenen. Die hebben wij toen niet gezien en ook nu, nadat er inmiddels twee jaren zijn verstreken, heeft zij die nog steeds niet gezien.

Drempel

Als volwassene heb je nog maar eens in de drie jaar recht op een nieuwe prothese. Dat vond ik toen ik dat hoorde al spannend en lastig. En intussen is gebleken dat de prothese na anderhalf jaar inderdaad echt volledig, ‘tot op het bot’ c.q. het carbon binnenin, versleten was. Toch stelde N het zelf maken van een afspraak voor reparatie of vernieuwing steeds uit. Er was kennelijk een drempel om zelf actief contact te leggen.

Niet drammen

Ook kreeg ze tijdens dat laatste ‘kindconsult’ een verwijzing naar een gewone fysiotherapeut om het bewegen te bevorderen en de belasting op haar knieën te verminderen. Ze heeft die verwijzing tot op heden niet ingelost. Inmiddels doet ze veel minder aan sport en beweging dan toen ze van haar 6e tot haar 15e jaar met vriendinnen naar de hockey- of tennisclub ging. Als vader kun je blijven ‘drammen’, zoals zij zegt, en dat helpt dus niet.

Zorgvermijding

Natuurlijk weten onze opgroeiende, grote kinderen dat het zelf tijdig maken van afspraken en het aannemen van hulp of ondersteuning het beste is wat je kunt doen. Maar net als dat wij zelf soms de tandarts uitstellen of slechte gewoontes toch nog even volhouden, vermijden veel adolescenten zorg en begeleiding. Tips of aansporingen om Tips of aansporingen voor het gebruiken van aanvullende zorg of het verbeteren van de eigen leefstijl en zelfzorg zijn helemaal niet welkom, die te maken heeft met aanvullende zorg of het verbeteren van de eigen leefstijl en zelfzorg, zijn helemaal niet welkom. Onzekerheid over eigen lijf en leden speelt ook een belangrijke rol, zeker bij deze groep en juist in deze levensfase.

Begeleidingsmoe

De goede bedoelingen en voorstellen worden ‘gehoord’ en ook zeker wel begrepen, maar lang niet altijd ter harte genomen of opgevolgd. Begrip is het probleem niet maar de (zelfstandige, actieve) uitvoering juist wel. Dit heb ik beroepsmatig bij jongeren met verschillende aandoeningen of handicaps gezien. Ergens vanaf een jaar of 15 worden zij ‘begeleidingsmoe’ en willen ze ‘gewoon’ zijn. Ze zijn de bemoeizucht van ouders en professionals zat. Hierdoor komt de aangeboden zorg of ondersteuning niet tot uitvoering.

Vroeg volwassen en ook weer niet…

Enerzijds zijn jongeren in onze moderne samenleving op sommige gebieden vroeg volwassen. Binnen de eigen subcultuur van vrienden, feestjes en festivals experimenteren ze volop met elkaar en met alles wat de wereld te bieden heeft. Daar en dan voelen ze zich groot en zelfstandig. Maar aan de andere kant zijn ze tot ver in hun twintiger jaren nog niet helemaal volwassen. Het afronden van een opleiding, krijgen en volhouden van werk en zelfstandig wonen bereiken ze pas veel later in het leven. Het is ook een flinke klus om alle levenstaken goed en verantwoordelijk uit te voeren. Denk aan huishouding, financieel beheer en zelfzorg. In onze cultuur is de tijd tussen beginnende puberteit en volledige volwassenheid steeds langer geworden. Die fase omspant zo’n tien tot vijftien levensjaren. Het is erg belangrijk om juist dit aspect in de transitiezorg te betrekken.

Hard en onomkeerbaar

En dan is het gek dat de overgang van kindzorg naar volwassenzorg zo hard, absoluut, direct, eenmalig en onomkeerbaar plaatsvindt. Dat is een slecht effect van een juridisch feit: bij de leeftijd van 18 jaar is de wettelijke volwassenheid bepaald. Dit heeft allerlei gevolgen, zowel in zorg en begeleiding, als financieel vanuit de zorgverzekeringswet. En je wordt geacht meteen een vaardige en bewust zelfsturende volwassene te zijn. Daarmee worden jaren van goede zorg, begeleiding, veel inzet van mensen en geld (deels) tenietgedaan. Juist goede zelfzorg en zelfmanagement is iets waar geen enkele jongere (met of zonder aandoening) mee bezig is of wil zijn. En dus neemt de behandeltrouw en het vragen, accepteren en uitvoeren van advies of ondersteunde programma’s snel af. Zorg en zelfzorg worden vaak een behoorlijke tijd lang bijna volledig vermeden en de standaard volwassenzorg speelt hier niet goed op in.

Tips voor goede transitiezorg

Zonder te pretenderen dat ik de waarheid in pacht heb, heb ik als vader wel wat tips.

• Doe de overdracht van kind- naar volwassenzorg niet alleen per brief/dossier maar in een multidisciplinaire bijeenkomst met de jongvolwassene en de ouders of verzorgers erbij (zoals de werkwijze van behandelteam en ouders toen ze nog jong waren).
• Faseer de overgang van kinder- naar volwassenrevalidatie, waarbij een poosje beide revalidatieartsen actief in beeld zijn en andere hulpverleners of specialisten ‘grensoverschrijdend’ mogen en kunnen werken.
• Nodig de jongvolwassene actief en regelmatig uit voor een vervolgconsult. Juridisch kan de jongere hier bij 18 jaar zelf toestemming voor geven, zodat dit tenminste eenmaal per jaar vanuit de instelling of door de behandelend arts of zorgverlener gedaan kan worden.
• Als er een transitiecoördinator wordt benoemd, kies dan niet per definitie voor de arts. Iedere professional met een brede ontwikkelingspsychologische blik op deze fase zou deze rol op zich kunnen nemen, met bevoegdheden natuurlijk.

Ontwikkelingsperspectief

Dit alles is gebaseerd op de overtuiging dat de revalidatiezorg juist voor 15- tot 25-jarigen vanuit een breed, ontwikkelingspsychologisch perspectief moet blijven kijken. En dat de ‘systeembenadering’ rondom de jongere niet direct en absoluut losgelaten moet worden bij 18 jaar. Zoals met de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg wordt beoogd. Ik wens alle jongeren toe dat we hier heel snel en heel praktisch werk van maken.

Tot slot ben ik benieuwd wat die mooie dochter van mij als reactie geeft op dit blog. Haar perspectief – en dat van al deze jongeren – hebben wij natuurlijk als eerste in te nemen. En laten we ook daar weer met de ‘wijsheid’ van ons allen op aansluiten en reageren. Juist om hen zo te ondersteunen dat ze daar straks, als echt volwassen dertigers, met waardering op terugkijken. Zoals we ook in dit Net Als Jij project hebben gedaan.

Kijk ook eens bij Ik en mijn Zorg. En lees meer over de overstap naar de volwassenzorg op de website Op eigen benen (met informatie voor jongeren en voor professionals én ouders). Op eigen benen maakte ook een analyse van de Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden over transitiezorg. Elders op deze site gaan we nader in op de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg en geven we ook andere informatie voor zorgverleners.