Net Als Jij

Max

Hi! Ik ben Max, 23 jaar en ik kom uit Zeist. Op dit moment woon ik in Utrecht en ben ik bezig met een masterstudie Beleid, Communicatie en Organisatie aan de VU. Ik ben geboren met spina bifida; lotgenoten zullen zeggen: in een milde vorm. Betekent nog wel dat ik pinguïn-achtig loop, via een stoma katheteriseer (ofwel mijn blaas leeg via een kunstmatige opening in mijn buik en een slangetje) en om de dag moet darmspoelen. Die kleine beperkingen weerhouden me er niet van om volop van het studentenleven te genieten! En wat is het lekker dat alle terrassen, clubs, festivals en andere uitgaansplekken weer open zijn. Ik had het gemist!

Hoe ik dat dan precies doe? Dat lees je in mijn blog !

Lisa

Ik ben Lisa, ik ben 21 jaar en ik heb CP – ook wel cerebrale parese voluit. CP heeft al invloed op mijn leven sinds ik klein was. Ik ging van therapie naar therapie, van hulpmiddelen zoals spalken naar operaties, en uiteindelijk naar meer zelfstandigheid: de dingen doen die ik leuk vind en mijn doelen behalen en dromen waarmaken. Ik studeer toegepaste psychologie en vind het leuk om met muziek bezig te zijn. Daarom ga ik graag naar concerten en festivals. 

Leven met een beperking op volwassen leeftijd brengt hele andere uitdagingen met zich mee dan als je nog kind bent. In mijn blog vertel ik je meer hierover.

Veronique

Hoi allemaal! Mijn naam is Veronique en ik ben 25 jaar oud. Voordat ik geboren werd, heeft een deel van mijn hersenen zich niet ontwikkeld, waardoor ik nu cerebrale parese heb. Ik kan er goed mee leven, maar bij sommige dingen heb ik wat meer hulp nodig. Mijn linkerarm en -been doen het wat minder goed en ik zie ook minder met mijn linkeroog. Ik heb een bril, aangepaste schoenen en een rolstoel voor lange afstanden. En op mijn werk heb ik een speciaal programma om de letters op mijn computer te vergroten. Ik heb een leuke baan bij de universiteit op het secretariaat bij de faculteit Sociale Wetenschappen, een hele leuke vriend, fijne familie om me heen, een auto en een hele fijne woning!

In mijn blog kun je lezen hoe het mij gelukt is om zelfstandig te gaan wonen. En in dit artikel voor CP Nederland vertel ik hoe het was om mee te doen aan het project Net Als Jij.

Kim

Mijn naam is Kim. Ik ben 22 jaar oud en ik ben geboren met een kortere rechterarm, met aan die arm maar één vinger. Ook had ik een klein voetje met maar drie tenen en in spitsstand (alsof je altijd op je tenen staat). Toen ik bijna 3 was, hebben mijn ouders de beslissing genomen om mijn voetje te laten amputeren. Een lastige beslissing, maar ik ben erg blij dat ze deze keuze voor mij hebben gemaakt. Twee maanden later kreeg ik mijn eerste prothese en ik liep er binnen een kwartier mee weg! Ik woon in Den Bosch, werk als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg en ik houd van buiten zijn en uitgaan.

In mijn blog vertel ik dat ik het in mijn puberteit best moeilijk heb gehad en hoe ik daar uitgekomen ben, en over de relatie met mijn ouders.

Neeltje

Hi, mijn naam is Neeltje en ik ben 22 jaar. Ik ben geboren met spina bifida, ook wel open ruggetje genoemd. Daardoor moet ik mezelf elke dag katheteriseren (mijn blaas legen) en om de dag mijn darmen spoelen. Ook heb ik minder spierkracht in mijn benen. Vroeger had ik ook hakvoeten: mijn voorvoet stond naar boven en alleen mijn hak raakte de grond aan bij het lopen. Met operaties hebben ze mijn voorvoeten naar beneden weten de corrigeren, zodat ik nu mijn voeten goed kan afwikkelen.

Ik moet er wel even bij vertellen dat ik zeer zelfstandig ben. Ik werk als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg, ik ga elk weekend op stap en alleen voor lange afstanden gebruik ik mijn rolstoel. En al die dingen waar ik in mijn dagelijks leven rekening mee moet houden, hebben mij tot nu toe nog niet tegengehouden om te doen wat ik écht graag doe: reizen.

Lees meer over hoe ik een grote reis heb voorbereid in mijn blog. En als je nog meer wilt weten over hoe ik reis, dan kun je me volgen op Instagram: @nelverrijtgaatonline

Manu

Hallo allemaal! Mijn naam is Manu en ik ben 25 jaar oud. Ik ben geboren met een verkort rechterbeen. Ik weet eigenlijk niet of hier een medische benaming voor is, maar voor mij betekent dit dat ik geboren ben met één been en daarom loop ik al van jongs af aan met een beenprothese. Toen ik nog kind was heb ik verschillende operaties gehad. Zo heb ik twee beenverlengingen gehad, maar doordat deze beiden mislukt zijn, heb ik uiteindelijk alsnog een beenamputatie gehad, waarbij mij hele onderbeen tot en met de knie is geamputeerd. Ik doe de master Rechtsgeleerdheid en woon samen met mijn partner in een appartement. Verder fitness ik en doe ik graag leuke dingen samen met mijn vrienden.

In mijn blog vertel ik je meer over mijn weg naar zelfstandigheid .

Iris

Hallo, ik ben Iris, moeder van 2 tienerdochters en ik werk al een hele tijd als kinderrevalidatiearts en onderzoeker in Utrecht. Ik haal veel energie uit mijn werk, de gesprekken met de kinderen, of ze nu 3 of 16 jaar oud zijn, en hun ouders, samen met ‘mijn’ teamleden zorgen dat kinderen en jongeren met een beperking toch optimaal kunnen meedoen en iets kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van hun zelfvertrouwen voordat we ze rond hun 18^e verjaardag overdragen aan de volwassenzorg.

In mijn vrije tijd spreek ik graag af met vrienden, voor een etentje, film of theaterbezoek en ben ik graag creatief bezig. Al schiet dat laatste er geregeld bij in met de drukke baan die ik heb. Hoe leuk is het dan dat ik met mijn parttime-aanstelling als onderzoeker samen met anderen onze creativiteit ten dienste kan stellen aan het verbeteren van de (transitie)zorg! Op deze manier kan ik mijn passie voor persoonlijke ontwikkeling kwijt in mijn werk en levert mijn werk de mogelijkheid om mijn creatieve energie te laten stromen.

Lees meer over hoe ik het meedoen aan het Net-Als- Jij-project heb ervaren in mijn blog samen innoveren is nog meer leren.

Kai lin

Hoi iedereen! Mijn naam is Kai lin, ik ben 27 jaar oud en ik ben geboren met een open ruggetje, oftewel spina bifida. Ergens tijdens de zwangerschap is er iets niet helemaal goed gegaan met de ontwikkeling van mijn zenuwstelsel en ruggenmerg. En daardoor werkt niet alles helemaal 100% vanaf mijn navel tot mijn tenen. Sommige spieren kan ik niet gebruiken en op bepaalde plekken voel ik niks. Mijn linkerbeen is minder gespierd, en dus smaller, en ik loop wel iets moeilijker. Dat maakt dat ik soms mensen zie kijken. Daar heb ik me vroeger in de puberteit wel heel erg voor geschaamd maar nu kan ik dat wel makkelijker loslaten.

Eigenlijk betekent het op dit moment niet zo veel voor me dat ik spina bifida heb. Ik heb een hele milde vorm en kan in principe alles doen wat ik wil in het dagelijks leven. Ik sport, ga gewoon hiken in de natuur, op reis en dagjes weg. Ik werk als kapper en wil later misschien wel een eigen salon.

Naarmate ik ouder werd, wilde ik me steeds minder laten tegenhouden door mijn beperking. In mijn blog vertel ik je hoe dit ging.

Cecilia

Hallo, ik ben Cecilia. Ik hou van reizen, zeilen, hardlopen en open-water zwemmen. Het liefst met mijn gezin of in ieder geval met mijn lieve zwarte labrador. Ook hou ik heel veel van mijn werk. Ik heb het leukste werk op de wereld, zeg ik altijd.

Ik mag namelijk zorg-verbeteringstrajecten vanuit patiëntenperspectief begeleiden. Dat betekent dat ik als onderzoeker meestal begin bij wat er echt speelt bij een bepaalde doelgroep. Wat daar uitkomt, leg ik voor aan zorgprofessionals. Vervolgens gaan we samen aan de slag om de zorg te verbeteren. We co-creëren en maken zo samen informatiemateriaal, tools en beleid. Dat doe ik volgens de design thinking methode. Waardoor het snel gaat en concreet is. Je weet van tevoren niet waar je op uitkomt.

Als implementatie-deskundige mag ik vaak dan ook de borging begeleiden. Wat mijn werk zo leuk maakt is dus dat ik vanaf het begin betrokken ben bij een vraagstuk tot en met de daadwerkelijke duurzame verandering. In samenwerking met veel verschillende inspirerende mensen.

In dit project was de samenwerking met de jongeren super. Zij hebben hun ervaring ingezet om het voor anderen beter te maken. Ze zijn allemaal stuk voor stuk zo sterk en positief!

Ook de samenwerking met de zorgverleners was bijzonder. Ze hebben zich kwetsbaar en open opgesteld om echt van de jongeren te kunnen leren.

Het onderwerp transitie heeft mijn hart. het is zo’n belangrijke periode in het leven. Ik heb verschillende transitie projecten mogen begeleiden. Stapje voor stapje wordt de transitiezorg in Nederland beter.