Aanlegstoornis of amputatie van het been

Soms wordt een kind geboren met een been waar ‘iets’ mee aan de hand is: het been is te kort of de voet is niet volgroeid. Het kan ook voorkomen dat beide benen verkort zijn. En soms is dan ook nog één of beide armen verkort en/of ontbreekt er een (deel van de) hand. Officieel heten deze afwijkingen ‘congenitale reductiedefecten’. Ze worden ook wel ‘aanlegstoornissen’ genoemd. Afhankelijk van de mate van verkorting of afwijking zijn er 1 of meerdere operaties nodig. Deze worden in gespecialiseerde ziekenhuizen uitgevoerd.

Bij andere kinderen is al jong amputatie van (een deel van) een been nodig, bijvoorbeeld na een ongeluk, een infectie of een ernstige ziekte.

Prothese

Jongeren met een aanlegstoornis of amputatie van het been maken vaak gebruik van een prothese. Een prothese maakt je been langer, en geeft je een stabiele “voet”, zodat je makkelijker kunt staan en lopen. De prothese wordt gemaakt door een orthopedisch technoloog (ook wel instrumentmaker genoemd). In samenspraak met jou, de revalidatiearts en fysiotherapeut wordt gekeken waar jouw prothese aan moet voldoen om zo goed mogelijk mee te kunnen doen in de maatschappij. Meestal kunnen jongeren met een prothese heel veel van wat hun leeftijdgenoten ook kunnen. Sommige dingen kunnen lastiger zijn, zoals bijvoorbeeld een sprintje trekken. En het is ook niet altijd leuk dat er naar je gekeken wordt als je een korte broek of rokje draagt.  Ook zijn soms aangepaste schoenen, een aangepaste stoel of fiets nodig.

Revalidatie

In het revalidatiecentrum kun je terecht met al dit soort vragen. Je oefent om zoveel mogelijk uit jezelf en je prothese te kunnen halen. Maar ook vragen over je toekomst of een sportadvies kunnen onderdeel zijn van de behandeling. Heb je nu nog geen revalidatiebehandeling? Dan kun je je huisarts vragen om je naar een revalidatiecentrum bij jou in de buurt of naar een gespecialiseerd revalidatiecentrum door te verwijzen. Ook zijn er gespecialiseerde klinieken waar revalidatiearts, orthopeed en orthopedisch technoloog samen spreekuur doen. Samen kunnen zij met je meedenken wat er nodig is om zo goed mogelijk en met zo min mogelijk pijnklachten te kunnen meedoen aan de maatschappij.

Meer informatie

Je kan veel informatie vinden bij een patiëntenorganisatie en daar vind je ook vaak lotgenoten: mensen zoals jij. Hier kun je heel veel aan hebben.  Anna is 24 jaar en heeft een beenprothese. Zij vertelt er dit over: ‘Ik ben op zo’n zeilkamp geweest van Op een ander been gezet en daarna heb ik contact gehouden met iemand waar ik ook wel veel van geleerd heb eigenlijk… Hij was ouder dan ik en ging heel anders om met z’n handicap. Ik vond het heel fijn om daarover te kunnen praten en te zien hoe iemand anders er mee omgaat.’

• Op een ander been gezet is een werkgroep voor jongeren en hun ouders van patiëntenvereniging KorterMaarKrachtig. Hier kun je terecht voor leuke activiteiten met andere jongeren die in hetzelfde schuitje zitten. Ook krijg je tips op de website of kun je in het ledenblad lezen over ervaringen van anderen en nieuwe ontwikkelingen.
• KorterMaarKrachtig is de website van de landelijke vereniging voor mensen met een amputatie of aangeboren reductie van een ledemaat
• Kennisbank (Sch)ouders geeft informatie voor ouders over het hebben van een kind met een beperking en/of chronische ziekte, met thema’s als school, opvoeding, relaties en vrije tijd
• Moving kids  is een initiatief van De Hoogstraat Orthopedietechniek en De Hoogstraat Revalidatie met als doel om elk kind de vrijheid te geven om lekker te bewegen, te spelen en te sporten, ook met een (verlengings-)prothese.