Leren luisteren naar je lichaam
Ik ben Lisa, ik ben 21 jaar en heb cerebrale parese (CP).
CP, twee letters die voor een ander weinig betekenis hebben… Maar bij elke stap die ik zet, elke ervaring die ik beleef en bij ieder behaald succes zullen deze twee letters onderdeel uitmaken van het proces. CP – ook wel cerebrale parese voluit – had al invloed op mijn leven toen ik klein was. Ik kreeg toen begeleiding van een revalidatieteam met artsen, fysio- en ergotherapeuten. Naarmate ik ouder werd, hoefden de therapieën minder vaak ingepland te worden, konden de spalken de prullenbak in en werd er verondersteld dat het me nu zelfstandig allemaal wel zou lukken. Ik werd voor mijn gevoel ‘losgelaten’ zonder enig advies hóe ik verder met mijn beperking moest omgaan. Ik ging van een fijne en veilige omgeving met structuur, waarin ik vragen kon stellen aan de therapeuten, naar een omgeving waar ik zelfstandig steeds meer moest ontdekken. Pas nu, tien jaar later, heb ik weer een revalidatieteam dat me ondersteunt.
Niet altijd makkelijk
Op de basis- en middelbare school ging het allemaal goed, er werd rekening gehouden met mijn beperking en er kon veel aangepast worden als dat nodig was. Maar toen ik na mijn eindexamen met mijn studie startte, merkte ik pas dat het niet altijd zo makkelijk ging als bij anderen van mijn leeftijd. Klasgenoten en vrienden gingen na een school- of stagedag sporten, werken of met hun vrienden afspreken. Terwijl ik soms maar net een dag school of stage kon volhouden en daarna echt de rust nodig had om hiervan bij te komen. Dat was vaak erg lastig, ik wilde zo graag ook doen wat zij konden doen. Maar ook wist ik dat ik dit gewoon niet trok na een drukke schooldag of -week. Toch maar proberen om erbij te horen en hetzelfde te doen als leeftijdsgenoten, niet anders willen zijn dan anderen.
Stapje voor stapje
Ik kreeg meer last van pijn in mijn spieren en spasmes en ik werd steeds vermoeider. Niet wetende dat het hebben van een beperking op volwassen leeftijd andere uitdagingen met zich meebrengt dan als kind. Ik hoef niet meer eindeloos te oefenen om goed te lopen of om mijn aangedane arm meer te gebruiken, maar ik moet juist leren om rust te pakken en niet meer te rennen als lopen al te veel is. Wat was, is, én blijft dit moeilijk. Zo graag willen zijn en doen als anderen, maar een lichaam hebben dat daar anders over denkt. Het is ontzettend moeilijk om te luisteren naar je lichaam en te doen wat goed is voor jou. Stapje voor stapje leer ik om dit wel te doen. Soms één stap vooruit, soms vier stappen terug. Het is een uitdaging, maar iedere dag is een nieuwe dag met kansen om het opnieuw te proberen.
Geef het aan
Mijn advies aan andere jongeren is om zelf te zorgen dat je hulp krijgt als je die nodig hebt, ook in de transitiefase. Geef duidelijk aan als je ergens tegenaan loopt en zeg dat je graag wilt dat iemand met je meedenkt, bijvoorbeeld de revalidatiearts of de fysiotherapeut. En als dit niet lukt, zoek dan andere alternatieven om wel hulp te krijgen. Je mag altijd overstappen naar een andere arts of ziekenhuis als het niet klikt. En tot slot nog een goeie tip: probeer niet altijd te streven naar ‘alles moeten kunnen’ omdat je denkt dat dat moet of dat anderen dat verwachten.
Lees meer over de balans tussen wat je doet en wat je kunt, en over hoe je die kunt verbeteren. En lees ook het blog van Mark over ouder worden met een beperking.
Lees ook deze blogs:
