Mijn Team
Zodra je 18 wordt, stap je over van de kindzorg naar de volwassenzorg. Je krijg te maken met nieuwe behandelaars die je nog niet kent en je moet ook dingen zelf gaan doen die je ouders altijd deden, zoals afspraken maken. Ook in de volwassenzorg zijn er weer verschillende zorgverleners die je ieder op hun eigen terrein kunnen begeleiden. Maar ze zijn niet altijd als één team georganiseerd zoals in de kindzorg. Daarom is het een goed idee om je eigen team in kaart te gaan brengen.
Maak je eigen team
Met ‘Mijn team’ stel je als het ware jouw eigen, persoonlijke team samen. Er komt in te staan bij wie je met welke vragen of problemen terecht kunt. En ook de contactgegevens zet je erbij. Een zorgverlener kan je hierbij helpen. Uiteindelijk komt er één PDF uit waar alles in staat. Deze kun je uitprinten en bijvoorbeeld op de koelkast hangen, zodat je in één oogopslag ziet bij wie je voor wat moet zijn.
Revalidatieteam
Hoe het team precies wordt samengesteld hangt onder meer af van de vragen die jij hebt. Er zijn veel mogelijkheden. In dit overzicht (in alfabetische volgorde) kun je lezen bij wie je met wat voor vragen terecht kunt.
NB Mijn team is in eerste instantie gemaakt voor jongeren die bij een revalidatiecentrum behandeld worden. Ben jij niet (meer) bekend bij de revalidatie maar zou je dat wel (weer) willen? Vraag dan je huisarts om je door te verwijzen naar een revalidatiearts.
Ergotherapeut
De ergotherapeut helpt je bij het vergroten van je zelfstandigheid op allerlei gebied. Denk bijvoorbeeld aan dagelijkse activiteiten, bewegen en het aanvragen van voorzieningen. Maar ook wat er nodig is om naar school te gaan, een opleiding te volgen of te werken. De ergotherapeut kan je ook helpen bij het vinden van een goede balans tussen belasting (wat je doet) en belastbaarheid (wat je kunt).
Vaak gestelde vragen
- Hoe kan ik mijn dagelijkse activiteiten zo organiseren dat ik niet (of minder) afhankelijk ben van mijn ouders?
- Ik heb een nieuwe rolstoel nodig. Wil je me helpen die te regelen?
- Ik kan niet snel of goed genoeg schrijven of typen om mijn schoolwerk te maken. Kan het beter?
Fysiotherapeut
Bij de fysiotherapeut kun je terecht met al je vragen op lichamelijk gebied, bijvoorbeeld over pijn, stijfheid of vermoeidheid. Of over traplopen, het overbruggen van langere afstanden, rolstoelrijden en het maken van transfers. De fysiotherapeut zoekt samen met jou naar oplossingen. Je kunt ook werken aan een betere balans tussen belasting (wat je doet) en belastbaarheid (wat je kunt). Hoe kun je op een leuke manier sterker, fitter en soepeler worden? Hoe kun je energie besparen door efficiënter te bewegen en hoe verdeel je je energie goed over de dag?
Vaak gestelde vragen
- Ik heb last van pijn in gewrichten/armen/benen, wat kan ik doen?
- Ik zou graag meer energie willen hebben om leuke dingen te doen, hoe kan ik dat aanpakken?
- Het kost mij steeds meer moeite om langere afstanden te lopen, te fietsen of te rijden met de rolstoel. Wat is een geschikt vervoermiddel voor mij?
- Mijn handicap heb ik gekregen tijdens mijn geboorte. Hoe kan het dan dat ik nu ineens meer klachten krijg en dingen niet meer kan die ik vroeger wel kon?
Psycholoog
De psycholoog kan je helpen om beter met je beperking om te gaan en om meer vertrouwen te krijgen in jezelf en in je relaties met anderen. Daarnaast kan ze je helpen ontdekken wie je bent en wat je wilt in je leven, mét je beperking, vrienden, studie of werk. Je leert met meer vertrouwen en plezier in het leven te staan.
Vaak gestelde vragen
- Ik durf in de kroeg niet op een meisje af te stappen, omdat ik me schaam voor hoe ik loop. Heb je advies voor mij?
- Ik vind het moeilijk dat ik door mijn beperking niet zoveel kan werken als ik zou willen, wat kan ik doen?
- Ik durf niet met blote benen te lopen in de zomer, maar zou dat eigenlijk wel willen… Kan jij me hierbij helpen?
Revalidatiearts
De revalidatiearts is gespecialiseerd in jouw aandoening en geeft leiding aan het revalidatieteam. Het hele team heeft als doel dat jij zo zelfstandig en goed mogelijk mee kunt doen in de maatschappij. Je kunt bij de revalidatiearts terecht met alle vragen die te maken hebben met je aandoening, zoals over pijn, spasticiteit, lopen, je handfunctie, hulpmiddelen, zelfstandig gaan wonen et cetera. Als het nodig is, verwijst de arts je door naar een andere behandelaar in het revalidatieteam of bij jou thuis in de buurt.
Vaak gestelde vragen
- Wat houdt mijn aandoening precies in en welke gevolgen zijn er allemaal?
- Wat gebeurt er als ik ouder word? Ga ik dan achteruit in mijn functioneren en kan ik dat voorkomen?
- Kan ik met mijn aandoening op een normale manier zwanger worden en kinderen krijgen?
- Wat zouden de gevolgen kunnen zijn van het gebruik van alcohol of drugs voor mij met mijn aandoening?
Maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker kan je helpen bij het omgaan met je beperkingen en het verwerken van je handicap. En ook bij het zelfstandig worden, bijvoorbeeld als je gaat studeren of werken of op jezelf gaat wonen. Ze kan je ook helpen om je vragen hierover helder te krijgen of je leren om goede vragen te stellen aan je arts, behandelaar of leverancier van hulpmiddelen. Ze gaat uit van jouw kracht en mogelijkheden.
Vaak gestelde vragen
- Hoe kan ik een studie of opleiding doen en welke voorzieningen en ondersteuning zijn daarvoor beschikbaar?
- Hoe vind ik een leuk bijbaantje en moet ik dan bij de sollicitatie vertellen wat mijn aandoening inhoudt?
- Welke zorg en begeleiding heb ik nodig als ik op mezelf wil wonen en hoe kan ik die het beste organiseren?
- Welke rechten en plichten heb ik als ik op mijn werk minder wil gaan werken omdat het werk mij nu te veel energie kost?
Seksuoloog
De seksuoloog kan jou helpen met je vragen of zorgen over relaties en seks. Hij of zij luistert goed naar je verhaal en geeft je informatie en advies. Dat kan over van alles gaan, bijvoorbeeld: Hoe werkt seks? Wat kan mijn lichaam wel en niet als ik ga vrijen? Kan je vrijen met een spasme?
Vaak gestelde vragen
- Ben ik normaal?
- Hoe krijg ik verkering?
- Hoe kan ik seks hebben terwijl mijn lichaam niet alles kan wat ik zou willen?
Uroloog
De uroloog is gespecialiseerd in plassen en seksualiteit. Je kunt bij de uroloog terecht met vragen over het ophouden van je plas, heel vaak moeten plassen of blaasontstekingen. Soms maakt de uroloog een echo van je blaas en nieren. Dan wordt er wat gel op de onderbuik gesmeerd en kijkt de uroloog met een apparaatje dat over de buik schuift als het ware naar binnen. Dit onderzoek is niet pijnlijk.
Vaak gestelde vragen
- Hoe kan ik mijn plas beter ophouden?
- Is het mogelijk om minder vaak te katheteriseren?
- Kan ik als man op de ‘normale’ manier kinderen krijgen of zijn er andere mogelijkheden?
Verpleegkundig specialist (VP) of physician assistent (PA)
De verpleegkundig specialist (VP) is opgeleid om taken van de revalidatiearts over te nemen en werkt daar intensief mee samen. Deze functie heet soms ook physician assistent (PA). Je kunt bij de verpleegkundig specialist terecht met alle vragen die te maken hebben met je aandoening, zoals over pijn, spasticiteit, lopen, je handfunctie, hulpmiddelen, zelfstandig gaan wonen et cetera. Zij is vaak het eerste aanspreekpunt van het team en beantwoordt je vragen of vertelt je waar je met een probleem naartoe kan.
Vaak gestelde vragen
- Waar moet ik in verband met mijn aandoening op letten als ik ouder word?
- Sinds ik een bijbaantje/baan heb, ben ik veel sneller moe. Wat kan ik daaraan doen?
- Wil je een check-up doen van hoe ik loop? Zijn mijn spalken nog goed?