Spina bifida

Spina bifida wordt ook wel een ‘open ruggetje’ genoemd. Bij kinderen met spina bifida gaat er al in de eerste vier weken van de zwangerschap iets mis. In deze weken worden de hersenen en het ruggenmerg aangelegd. De hersenen en het ruggenmerg vormen samen de basis van het zenuwstelsel. Het ruggenmerg geeft gegevens van je hersenen door aan je lichaam, waardoor je bijvoorbeeld kunt bewegen. Het ruggenmerg wordt normaal gesproken beschermd door je ruggenwervels. Bij een baby met een open ruggetje zijn deze wervels niet goed gesloten. Het ruggenmerg ligt dus open. Dit kan verlamming, incontinentie of een waterhoofd veroorzaken.

Twee vormen van spina bifida

Er zijn twee vormen van spina bifida: spina bifida occulta en spina bifida aperta.

Spina bifida occulta

‘Occulta’ betekent ‘verborgen’. Bij een kindje met spina bifida occulta zijn de wervels niet goed gesloten, maar het ruggenmerg ligt op zich wel goed en de huid er overheen is ook goed dichtgegroeid. Soms ziet de huid er wel iets anders uit. Vaak wordt deze vorm van spina bifida bij de geboorte niet direct opgemerkt, maar pas op latere leeftijd ontdekt.

Spina bifida aperta

‘Aperta’ betekent ‘open’. Bij deze vorm van spina bifida is de huid niet dichtgegroeid en is het vaak al voor de geboorte duidelijk dat het om spina bifida gaat.

Wat zijn de symptomen?

Iedereen met spina bifida is anders. De verschillen zijn groot: sommige mensen hebben veel beperkingen, anderen hebben nauwelijks ergens last van.

Er kunnen verschillende problemen ontstaan.

• Doordat het ruggenmerg de signalen vanuit de hersenen niet goed doorgeeft, zijn je benen minder sterk, waardoor het het bewegen, staan en lopen moeilijker kan gaan.
• je voeten kunnen een afwijkende stand hebben en ook kan er een verkromming van de wervelkolom ontstaan.
• Delen van je lichaam kunnen gevoelloos zijn.
• Je kunt problemen hebben met plassen en poepen.
• Je kunt een waterhoofd hebben met problemen in het leren en denken

Leven met spina bifida

In Nederland komt spina bifida bij ongeveer 1 op de 3000 pasgeboren baby’s voor. Een open rug heeft grote gevolgen voor het leven van het kindje zelf, maar is ook voor het gezin ingrijpend. Je kind moet soms meerdere operaties ondergaan en iedereen moet leren leven met de beperkingen. Voor sommige mensen vallen de beperkingen mee, zij kunnen zich goed zelf redden. Anderen zijn hun leven lang afhankelijk van zorg en hulp.

Revalidatie

Behandeling in een revalidatiecentrum helpt je om je op jouw tempo te ontwikkelen. Je oefent om zoveel mogelijk zelf te kunnen en je leert omgaan met je beperkingen. Ook in sommige ziekenhuizen zijn er speciale spina bifida-teams voor kinderen met onder andere een kinderarts, kinderrevalidatiearts, uroloog, neurochirurg, orthopeed, fysiotherapeut en maatschappelijk werker. Samen met je revalidatie- of spina bifida-team onderzoek je wat jouw mogelijkheden zijn. Je kunt bijvoorbeeld leren om handiger te worden in je rolstoel, of hoe je fit blijft, maar je kunt ook hulp krijgen bij bedenken welke school, opleiding of werk goed bij jou past.

Meer informatie

Je kan veel informatie vinden bij een patiëntenorganisatie en daar vind je ook vaak lotgenoten: mensen net als jij. Hier kun je veel aan hebben, zoals Madelon en Gijs vertellen.

Madelon (21 jaar, heeft spina bifida): ‘Bij SBH Nederland hebben ze een WhatsApp-groep opgericht met allemaal jongeren met spina bifida. Daar zit ik ook in. Het is wel leuk om ervaringen van anderen te zien. Of als je een probleem hebt, wat zij dan voor oplossingen hebben.’

Gijs (18 jaar, heeft spina bifida): ‘Ik ben lid van SBH- Nederland. Ik krijg iedere keer dat magazine. Ik blader dat een beetje door, maar ik ben niet echt een lezer ervan. Maar mijn vader leest het regelmatig. En als die dan weer een leuk interview leest ofzo, dan geeft hij hem weer aan mij. En dan zegt hij erbij: “dit zijn wel interessante dingen, moet je kijken of je jezelf hierin herkent” en dan heb ik het er later met mijn ouders over. Zo kwam ik er laatst bijvoorbeeld achter dat ik toch wel ergens last van had in mijn dagelijks leven. En toen zag ik dus dat dat bij spina bifida vaker voorkomt. En ja, daar was ik gewoon wel blij mee, dat ik dat had gelezen.’

SBH Nederland is de website van de patiëntenvereniging van mensen met SBH en hun naasten. ‘SBH’ staat voor: Spina Bifida Hydrocephalus. ‘Hydrocephalus’ betekent ‘waterhoofd’.

Kennisbank (Sch)ouders geeft informatie over het hebben van een kind met een beperking en/of chronische ziekte, met thema’s als school, opvoeding, relaties en vrije tijd.